Это Марк Угрехелидзе. Сейчас ему 2,5 года. Диагноз – спинальная мышечная атрофия второго типа. Это «поломка» на генном уровне, вызывающая поражение участка нервной системы, отвечающего за движение мышц. Если уйти от сложной медицинской терминологии, то это прогрессирующий паралич. Статистика безжалостна: средняя длительность жизни при таком диагнозе – 10–12 лет, но треть детей погибает до 4 лет.

Есть только один шанс на спасение – препарат «Золгенсма», который занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Одного укола хватит, чтобы остановить болезнь.

Семья Угрехелидзе связалась с американской клиникой, которая ведет лечение «Золгенсмой». Там изучили историю болезни Марка и готовы  рискнуть. Хоть в показаниях к применению препарата стоит возраст до 2 лет, но, по некоторым исследованиям, основным критерием здесь можно считать вес не больше 21 кг. Марк сейчас весит 12 кг. Но время уходит.

Счет, который выставила клиника два месяца назад, – 165 млн рублей, и согласие на лечение действительно только 10 месяцев! Благотворительные фонды семье отказали: ведь на эти деньги можно помочь десяткам других детей. Теперь у мамы Марины и папы Малхаза надежда только на добрых людей. Если миллион человек перечислят им всего лишь по 165 рублей, сумма будет собрана.

Давайте попробуем.

Важно! Помогите распространить информацию по максимуму – используя все ресурсы.

Реквизиты для помощи Марку

Карта Сбербанк

4279300016052185 Малхаз Акакиевич У.

5469300627729855 Марина Александровна У.

Карта Альфабанк

4261012633556270 Малхаз Акакиевич У.

Карта Тинькофф

5536 9138 8381 0976 Марина Александровна У.

По номеру телефона:

+7-988-953-74-97 Марина Александровна У.

+7-918-049-37-38 Малхаз Акакиевич У.

Страница в инстаграме @m_ugrekhelidze

Комментарии  

# Анна 27.10.2020 17:22
Марку очень нужна помощь каждого! Все фонды отказывают
Ответить | Ответить с цитатой | Цитировать
Архив новостей
Ноябрь 2021
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 1 2 3 4 5
На Ноябрь
1
– День судебного пристава
4
– День народного единства
7
– День Октябрьской революции 1917 года
8
– Международный День КВН
10
– День сотрудника органов внутренних дел РФ
12
– День работника Сберегательного банка России
13
– Всемирный день доброты, Международный день слепых
14
– День социолога, Всемирный день борьбы против диабета
15
– Всероссийский День призывника
17
– День участковых уполномоченных милиции МВД РФ, Международный день студента
20
– Всемирный день ребенка
21
– День работников налоговых органов, День бухгалтера
22
- День психолога
27
- День работников ветеринарной службы Краснодарского края
29
– День матери

Православный календарь

4
– Казанской иконы Божией матери
6
– Иконы Божией матери «Всех скорбящих Радость»
21
– Собор Архистратига Михаила и прочих Небесных Сил бесплотных
22
– Иконы Божией матери «Скоропослушница»
26
– Святителя Иоанна Златоуста
28
– начало Рождественского поста
29
– Апостола и евангелиста Матфея
Погода
Староминская 
Реклама
Партнеры