По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка. Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет - тем лучше. Староминчанка Светлана Кошель - мама такого ребенка. Она поделилась своим опытом и рассказала, как жить родителям после того, как стал известен диагноз.

- Светлана, благодарим за вашу открытость и честность. Не каждая семья готова во всеуслышанье заявить, что их ребенок – не такой как все.

- Я делаю это, во-первых, для блага сына – это избавит от разного рода некорректных вопросов и пересудов. А они так или иначе есть и будут. Во-вторых, своим примером хочу показать родителям детей, которым поставили такой же диагноз, как и нашему ребенку, - не нужно стыдиться и прятаться. Да, жить с этим непросто, но выбора у нас нет, и мы должны поддерживать друг друга и помогать. 

- Знаю о том, что вы готовы стать волонтером в центре для детей-аутистов, если бы такой появился в районе?

- Все верно, во мне и правда большое желание делиться своим опытом, контактами врачей, методами воспитания ребенка-аутиста. В свое время такой помощи я не получала, было страшно и трудно, и потому знаю, как важно почувствовать поддержку со стороны матерям и отцам. В социальных сетях я озвучила предложение создать сообщество для родителей, но к сожалению, откликнулся всего один человек. 

- У вас есть какие-то официальные цифры, сколько таких детей в районе?

- Официальной статистикой не владею, но встречаю таких детей в поликлинике на приеме у психиатра. Там же, разговорившись, слышу от мам, что «нужно поменьше говорить, чем болен твой ребенок». Да, они боятся осуждения со стороны общества, боятся обидных слов, боятся, что ребенок станет изгоем. Я думаю так: если бы мы открыто признавали, что наши дети не такие, как все, и что они имеют те же права на жизнь, как и здоровые, если были бы смелее, то и общество стало более лояльно к нам. Нередко я встречаю некую брезгливость и страх даже со стороны медицинских работников по отношению к моему ребенку. Но Костя не агрессивен. Его диагноз «атипичный аутист», как сказал нам врач, это не самая сильная степень проявления аутизма. И все же – это умственная отсталость развития. Ему 7 лет, он не разговаривает и несет определенные проблемы социализации. 

- Он посещает детский сад?

- Да, он ходит в 28-ой детский сад, в коррекционную группу. Несмотря на возраст, ему продлили пребывание там еще на год. То, как воспитатель относится к ребенку, влияет на отношение к нему детей в группе. К Косте относятся хорошо и с пониманием. Дальше ему нужно будет посещать школу-интернат. Конечно же, официально в России есть инклюзивное образование, но по факту оно не учитывает особенности каждого ребенка и индивидуальный подход мало где можно встретить. Я много общаюсь с родителями детей-аутистов по России и знаю, о чем говорю. Посмотрим, как будет дальше.  

- С какого возраста стало понятно, что мальчик отличается от других детей?

- Он наш первый ребенок, поэтому я заметила особенности его поведения позже, чем могла бы, если бы была мама с опытом. В два года обратила внимание на ритуальность его игр и отсутствие хоть какой-нибудь речи, когда пошел в детский сад, отказывался от любых коллективных игр. Мы много ездили по врачам, пытаясь разобраться, что не так. До трех лет в России диагноз «аутизм» не ставят. И после вердикта невролога «оформляйте инвалидность» мы на какое-то время потеряли почву под ногами. Были пролиты реки слез, отрицание, затем гнев «Почему это с нами?», а потом пришло принятие ситуации. Костя - наш ребенок, да, особенный, но ведь наш! Когда узнала о диагнозе, была уже беременна вторым сыном. Кстати, к первой беременности с мужем готовились заранее, всегда вели здоровый образ жизни без сигарет и алкоголя, занимались спортом, пили витаминные комплексы. Генетику мы тоже проверяли – никаких поломок нет. Рожала я в Староминском роддоме естественным путем, но неправильное течение родов стало одной из причин возникновения проблем со здоровьем у сына. Винить нет желания никого. Такая судьба. 

- Нередко такие истории начинаются с того, что мужчины уходят из семьи, не желая воспитывать больного ребенка. 

- Это правда, так и бывает. Мой муж так не поступил, более того – у нас уже трое детей. Мы опора друг для друга – и это главное. Из всех троих детей Костя – это действительно папин любимчик. У них сложились такие теплые близкие отношения. 

- Что посоветуете родителям, только узнавшим о диагнозе своего ребенка?

- Мне очень помогла поддержка на специализированных форумах в интернете. Семьи делятся своим опытом друг с другом, и морально это тоже очень помогает не унывать.  Полезно также будет познакомиться с работами Елисея Осина – известного детского психиатра, эксперта фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход». В обучении обычным бытовым навыкам нам лично помогла АВА-терапия. Успехи будут обязательно, главное при первых неудачах не опускать руки. 

Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, например, в группе «Аутизм. Форум родителей и профессионалов», и написать туда - многие поддержат и откликнутся. Помните, что не стоит бросаться на непроверенные методики. Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.

- Как рассказать о диагнозе родственникам, знакомым, соседям и надо ли?

- Рассказать обязательно нужно, но надо быть готовым, что понимания проблемы вы не встретите. Зато это избавит вас от необходимости каждый раз объяснять, почему ваш ребенок сейчас вел себя так или иначе. Младшие дети у нас с мужем спросили: наш брат инвалид? Наверно, эту фразу они услышали где-то на улице от людей. Мы объяснили, что да, он болеет и что ему нужно немного больше внимания и заботы. Общество по-разному реагирует на Костю. Иногда я стою где-нибудь с ним в очереди и вижу, что долго он не сможет высидеть, тогда прошу пропустить меня. Но никогда не злоупотребляю этим. Приходится даже брать везде с собой медицинскую справку, не всегда люди верят в инвалидность ребенка, потому что в сознании большинства инвалид – это какие-то физические несовершенства. Чем больше вы будете разговаривать друг с другом в семье, тем легче вам будет решать проблему. Но знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.

Если родные не готовы стать частью терапевтической команды - хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Бабушка, например, может делать любимые котлетки внука, дедушка – играть с ним. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело.

- Ваш самый большой страх какой?

- Сейчас переживаю, что если ребенок потеряется на улице, то сам не сможет найти дорогу домой и объяснить, кто он. Продумываю необходимость надевать ему на руку браслет с жетоном со всей личной информацией. С тревогой думаю о далеком будущем, когда нас с мужем уже не будет. И что тогда ждет сына, кто возьмет заботу и уход? Специализированных лечебных интернатов с хорошей репутацией, где с такими пациентами обращались бы хорошо, в нашей стране я не знаю. 

- Кроме детского сада и медицинских обследований, как еще поддерживать ребенка с таким диагнозом?

- Важно найти хорошего логопеда-дефектолога. В станице мы нашли такого не сразу. Сначала один из местных специалистов отказался брать Костю, а вот Елена Голуб подошла к делу как настоящий профессионал. У нее получилось найти к нему подход, хоть это и непросто. Со стороны он выглядит замкнутым и закрытым, но внутри у него свой мир со своими порядками и правилами. Дам еще один совет родителям – важно показать такому ребенку, что в отношениях вы главный, за вами последнее слово в любом споре. И делать это надо не грубо, но решительно. Иногда вижу, как мамы детей-аутистов от усталости и бессилия сдаются под их натиском и уступают даже в тех вопросах, в каких это вредит самим же детям. Вижу на улице таких детей за версту, вижу их конфликты, и каждый раз так хочется подойти к такой маме, обнять ее, поддержать. 

- Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?

- 12 тысяч рублей составляет пенсия по инвалидности, еще 2,5 тысячи рублей - доплата, 10 тысяч рублей - по уходу за ним, если мама не работает. Этих денег, конечно же, не хватает на все, но я рада, что они есть, и это весомая поддержка. 

Нужны репетитор, логопеды, медицинский полис не может обеспечить весь спектр нужных медицинских услуг. К примеру, в 2018-2019 году мы 4 раза проходили с Костей курс реабилитации в Ростове-на-Дону. А без этого никак! Последние два года лечимся в местной поликлинике. Это и ЛФК, и электрофорез, и массаж. Постоянно нужны медикаменты, назначаемые неврологом. 

Однако многие родители не получают и этих средств, потому что не хотят оформлять инвалидность. Для них это клеймо! Но хочу сказать им – это всего лишь буквы на бумаге, важно сделать жизнь своего ребенка комфортной и, насколько это возможно, счастливой, а чужие косые взгляды и разговоры будут и так. Вам надо быть бойцом, оптимистом. Если так себя не настроите, то придется очень тяжко. Реабилитация аутизма - это не спринт, а очень длинный марафон. Чтобы его успешно пройти, важно распределять силы и возможности.

Государственная система реабилитации очень неповоротлива, она медленно реагирует на изменения. Поэтому государственный реабилитационный потенциал пока близок к нулю. Родители все меняют сами, сообща.

- Как помочь себе?

- Можно и нужно уделять время и себе. Я, например, активно взялась за спорт. Я должна продлить свою жизнь на как можно более долгий срок ради ребенка. Главная задача родителя - не надорваться в процессе. Примите то, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама - это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.

Марина ВАРТЕМИДИС